L'articolo che segue racconta la storia di un paziente sottoposto a neurostimolazione per il trattamento del dolore. www.dolorenograzie.com ha chiesto a questo paziente di parlare della sua esperienza.

Sottolineiamo che l'esperienza riportata è propria di questo paziente e non è sovrapponibile con quella di altri a causa delle caratteristiche peculiari di ogni individuo.

Una vita di gioia e dolore
"Sono stato in preda al dolore ogni giorno per 37 anni", racconta il grande comico. "Il dolore si nascondeva dietro ogni attività: telethon, concerti, spettacoli. Quand'ero sul palcoscenico, l'adrenalina superava tutto il resto. Ma dopo l'ultimo saluto, dovevo farmi aiutare a raggiungere il camerino. Il dolore era troppo intenso".

Arrivato ai 76 anni, Jerry Lewis ha passato la vita a farci ridere tra capriole e battute (ha sempre eseguito di persona i propri numeri, senza controfigura). Abbiamo sempre amato la sua comicità fisica che lo ha reso famoso. Purtroppo, però, ha dovuto pagare un caro prezzo.

Nel 1965, dopo 65 film, tutti i danni a cui Jerry aveva già sottoposto il proprio corpo culminarono in una caduta su un cavo d'acciaio che gli scheggiò una vertebra. "Quel giorno mi accorsi di essermi fatto male perché mi sentii paralizzato dalla vita in giù", ci racconta.

Nessuna speranza all'orizzonte?
Per decenni, Jerry visitò medici in tutto il mondo, cercando di trovare sollievo al dolore che lo tormentava. I farmaci per il dolore erano inefficaci o provocavano effetti collaterali spiacevoli, quali nausea e sonnolenza. Col tempo le iniezioni di farmaco direttamente nella colonna vertebrale persero di efficacia. "I dottori finirono col dirmi che dovevo convivere col dolore", dice Jerry. "Sentii questa frase molte volte, ma non mi rassegnai". Jerry cominciò ad assumere narcotici, e per 13 anni divenne dipendente da diversi farmaci.

Anche se Jerry non smise mai di lavorare, soprattutto nel campo della beneficenza, tutto era molto difficile. Oltre a consultarsi con molti medici, Jerry visitò stazioni termali e massaggiatori, qualsiasi professionista che potesse dargli un po' di sollievo dal dolore, ma niente sembrava aiutarlo se non per un periodo limitato.

Nel 1997 il chirurgo ortopedico di Jerry gli consigliò di andare dallo specialista del dolore e anestesista Joseph Schifini. Iniezioni direttamente nell'anca e nella colonna vertebrale sortirono un certo effetto, ma persero col tempo la loro efficacia. Il dr. Schifini quindi gli prescrisse vari farmaci per il dolore. Questi avevano un qualche effetto sul dolore, ma causavano problemi gastrointestinali, nausea e sonnolenza. Un intervento alla schiena (laminectomia) diede a Jerry un po' di beneficio, ma durò solo sei settimane.

Sofferenza senza fine
Il dolore continuò a tormentare Jerry giorno e notte. Nel febbraio del 2002, poteva fare solo pochi passi e il sonno era disturbato dalla sensazione di dolore acuto. "Avevo fatto tutte le possibili iniezioni e avevo provato ogni rimedio per la cura del dolore", ci dice.

Jerry aveva anche contratto una malattia delle vie respiratorie, e il dolore rendeva difficile il movimento, impedendo una completa guarigione.

" Esiste un'altra minaccia che si insinua in chi soffre di dolore cronico: la disperazione", dice Jerry. "La disperazione è il vero partner del dolore cronico". Jerry arrivò a prendere in considerazione il suicidio. "Ero pronto a farmi investire da un camion o a farmi maciullare da una turbina o a spararmi". "Non pensavo proprio di farcela ad arrivare al giorno dopo".

Jerry ebbe diverse discussioni a proposito dell'aggravarsi delle sue condizioni col dr. Schifini. "Jerry era al punto che nulla sembrava più funzionare", dice il dr. Schifini. "Il passo logico successivo era la neurostimolazione".

Neurostimolazione (pacemaker midollare)
La neurostimolazione usa un piccolo sistema (pacemaker midollare) impiantato chirurgicamente sotto la cute che invia impulsi elettrici di bassa intensità controllati (che sono avvertiti come piacevole formicolio) al sistema nervoso. Questi impulsi elettrici sono erogati attraverso un elettrocatetere (un tubicino per uso medico) che è anch'esso impiantato chirurgicamente. Gli impulsi elettrici bloccano il segnale del dolore impedendo che raggiunga il cervello, alleviando quindi il dolore. Gli impulsi elettrici bloccano il messaggio di dolore in modo che non possa raggiungere il cervello. Invece di dolore, il paziente prova un leggero "formicolio".

Vi sono due tipi di sistemi di neurostimolazione: un sistema completamente impiantabile e un sistema alimentato dall'esterno. Entrambi questi sistemi sono chiamati pacemaker midollari.

Tutti i componenti del sistema completamente impiantabile vengono posizionati sotto la pelle e sono invisibili agli altri. Un programmatore esterno permette al paziente di aumentare o diminuire la stimolazione a seconda della condizione per dare il maggior sollievo possibile. Il sistema di neurostimolazione esterno usa una batteria esterna che si porta all'esterno del corpo, un ricevitore e un elettrocatetere.

Sollievo al 100%
A metà aprile del 2002, Jerry iniziò un periodo di prova con neurostimolazione per permettere al dr. Schifini di stabilire se quella fosse la terapia più indicata. Si trattava di posizionare un elettrocatetere provvisorio nell'area mediana della colonna vertebrale di Jerry. L'elettrocatetere era collegato ad un neurostimolatore esterno provvisorio fissato sul fianco. La prova ebbe successo. "Si può parlare di sollievo del 100%" dice il dr. Schifini. Fu indotta una stimolazione lieve per un periodo di prova di quattro giorni, trascorsi a casa. "Jerry mi chiamava tutti i giorni per chiedermi di poter utilizzare un sistema completamente impiantabile", dice il dr. Schifini ridendo.

Il 20 aprile a Jerry Lewis fu impiantato chirurgicamente un sistema di neurostimolazione permanente. La procedura era simile a quella per il neurostimolatore di prova, solo che questa volta il chirurgo impiantò l'intero neurostimolatore sotto la pelle dell'addome. Ora Jerry non ha bisogno di farmaci per il dolore e non soffre di effetti collaterali, anche se questi sono possibili. Poiché il sistema è impiantato chirurgicamente, esiste il rischio di infezioni. Esiste, inoltre, la possibilità che l'elettrocatetere si sposti, provocando un'interruzione del sollievo.

"Il giorno dell'impianto dissi quattro volte alla domestica che non avevo più dolore!" dice Jerry estatico. "Era come fossi rinato. Non c'è altro modo per spiegarlo. Mi alzo ogni mattino e dico 'Grazie a Dio; posso aprire gli occhi senza provare dolore".

"Prima dell'impianto, Jerry non poteva fare fisioterapia o alcun tipo di attività con la propria famiglia", dice il dr. Schifini. Jerry è tornato a fare fisioterapia e riabilitazione, e riesce a tollerare con più facilità le attività quotidiane. "Poiché non soffre più di dolore, può concentrarsi meglio sulla sua malattia respiratoria, che ora sta cominciando a migliorare", dice il dr. Schifini. "Se non avesse questi problemi respiratori, sarebbe il Jerry Lewis che tutti ci ricordiamo".

Cosa ha fatto Jerry dopo l'impianto? È volato a New York? Parigi? "Ho fatto castelli di sabbia con mia figlia", ha dichiarato Jerry con piacere.

Jerry ora può apprezzare ogni singolo istante della sua vita e costruire ricordi, specialmente con Danielle, la figlia di dieci anni (Danny). Per molti anni, Danny correva dall'autobus della scuola fino alla porta di casa e Jerry la sollevava in aria con gioia. Con l'arrivo del dolore questo non fu più possibile.

Dopo l'impianto, Jerry chiamò Danny per dirle che l'operazione era riuscita. Danny disse, "Allora puoi prendermi di nuovo in braccio!" Al ritorno a casa, Jerry aspettò Danny nella stradina di casa e la sollevò per aria come una volta. "Nessuno nel vicinato è riuscito a trattenere le lacrime", dice Jerry. "Sono assolutamente sincero quando dico che questo neurostimolatore è il mio cordone ombelicale per una nuova vita'".

Ultimo aggiornamento: 20 aprile 2006